Column van PIET BORST

zaterdag 20 maart 2010 in nrc wetenschapsbijlage

De meestervermommer

Deze tragikomedie heeft een bonte cast. Zij eindigt met 100.000 handtekeningen bij de Tweede Kamer, maar begint met harde wetenschap: de bacterie Borrelia burgdorferi. Die vermenigvuldigt zich graag in een zoogdier, zoals de mens, maar komt niet voor in snot of poep en kan zich daardoor niet door niezen of slecht handenwassen verspreiden. Om verder te komen, gebruikt Borrelia een teek. Wie door zo’n teek wordt gebeten, zal eerst pogen het rotbeest te verwijderen zonder dat het kakement achter blijft in de wond. Eigenlijk moet je zo’n teek bewaren, zodat er bacteriologisch onderzoek op gedaan kan worden. Als die teek namelijk besmet is met Borrelia, kun je de ziekte van Lyme krijgen.

Die ziekte begint met een vlek, die groter wordt en die vaak een kring vormt om de bleke tekenbeetwond. Een kring om de maan, die kan vergaan, maar een kring om een tekenbeet, dat is vrouwen- en kinderenleed. Die kring ontstaat namelijk door de afweerreactie van het lichaam tegen de uitzwermende Borreliabacteriën, die met het tekenspuug zijn binnengekomen. Vaak is die afweer afdoende en geneest de patiënt zichzelf. Hoe vaak weten we niet, want tekenbeten blijven soms onopgemerkt en niet alle teken zijn besmet. Als de bacteriën niet volledig worden opgeruimd ontstaat een chronische kwaal, de ziekte van Lyme.

Hoe kan dat, binnendringende bacteriën die niet door ons fantastische immuunsysteem worden opgeruimd? Dit is het moment dat emeritus minister Plasterk het toneel op komt: Dit is Ronald in zijn jonge jaren, briljant onderzoeker, werkzaam in Stanford als postdoctorale medewerker. Ronald was net in Leiden gepromoveerd op een onderzoek naar variatie in de simpele darmbacterie E. coli en in de VS richtte hij zich op Borrelia. Die bacterie stond al bekend als een meestervermommer, een parasiet die zijn oppervlak voortdurend wijzigt. Ons machtige immuunsysteem ziet alleen de buitenkant van zo’n bacterie en maakt daar dodelijke antistoffen tegen. Als die bacterie echter snel van jas wisselt, werken de antistoffen niet afdoende en moet het lichaam opnieuw beginnen.

Plasterk onderzocht in Stanford hoe Borrelia dat voor elkaar krijgt, dat wisselen van jas. Hij vond dat Borrelia een hele kast met genen heeft, die elk voor een andere jas coderen. Door steeds een ander jas-gen aan te zetten, wisselt de bacterie van jas. Dat was zo interessant in 1985 dat het in Nature werd gepubliceerd.

Het is die bacteriële jaswisseling die het lastig maakt voor ons lichaam om Borrelia kwijt te raken. Dan zijn we aangewezen op de huisdokter en die weet raad. Borrelia is gevoelig voor antibiotica als tetracycline of penicilline en daar wordt de infectie meestal snel mee opgeruimd. Soms wordt de ziekte laat herkend en dan kunnen mensen flink ziek worden: hersenvliesontsteking, zenuwaandoeningen, hartafwijkingen en gewrichtsontstekingen zijn late complicaties van een chronische Borrelia-infectie. Meestal voelen patiënten zich beroerd en zijn ze doodmoe. Zelfs als de bacterie lijkt uitgeroeid kunnen gewrichtsklachten blijven. Die worden nu wel toegeschreven aan een auto-immuunziekte: door al die verschillende jassen van de Borreliabacterie gaat het afweersysteem van de patiënt in de hoogste versnelling en daarbij zouden antilichamen gemaakt worden die ook reageren met lichaamseigen eiwitten. Het is als de NAVO-aanvallen op de Talibaanguerrilla’s, waarbij ook de brave burgerbevolking geraakt wordt.

Een echte medische makke van de ziekte van Lyme is dat de diagnose niet makkelijk is. Als de patiënt de teek heeft gezien, als er een mooie rode kring om de beetwond ontstaat, als de bacterioloog Borreliabacteriën of Borrelia-DNA in het bloed vindt, en de patiënt snel opknapt met een antibioticakuur, is het simpel. Vaak gaat het anders. De patiënt is moe, heeft wat gewrichtspijn, wandelt wel eens in een Gelders bos waar besmette teken zitten en leest op internet over de verschrikkingen van de ziekte van Lyme. Bij de meeste infecties is de diagnose dan eenduidig, maar bij Borrelia-infecties soms niet. Hier wreekt zich de jaswisseling van de bacterie die maakt dat de antilichamen van de patiënt te divers zijn om de ziekte van Lyme altijd zeker uit te kunnen sluiten.

Chronisch moe, wie is dat in Nederland? Toch minstens 10 procent van de bevolking. En dan een diagnose die moeilijk is uit te sluiten. Maak je medische borst maar nat. Huisartsen worden achtervolgd door patiënten die het zeker weten: het is de ziekte van Lyme. Geen ME, geen subklinische depressie, geen lamlendigheid, het zit niet tussen de oren, het is gewoon een chronische bacteriële infectie. Kijk maar op internet. Want inmiddels is een heel internetcircus op gang gekomen, waar hypochondrie hoogtij viert. Ook zijn er altijd handige ondernemers die de ellende van anderen weten te exploiteren. Lijmen / Het been van Elsschot met moderne middelen nagespeeld. Alles wordt uit de kast gehaald om die vervloekte medici, die niet mee willen spelen in deze tragikomedie, te dwingen om de imaginaire Borrelia-infecties te erkennen. Nu is er zelfs een burgerinitiatief dat 100.000 handtekeningen heeft vergaard om de Tweede Kamer ertoe te brengen om de ziekte van Lyme op de agenda te zetten.

Zou de Tweede Kamer zo gek zijn om over Borrelia te gaan debatteren? Vast wel! Denk aan de Bijlmerenquête en aan de Commissie-De Wit die de financiële crisis ging doorlichten. Er zijn altijd ruim voldoende politici die ook graag op de buis willen en die over elk ingewikkeld onderwerp mee willen praten, ongehinderd door enige technische kennis. Dat debat komt er vast.

Lyme ligt in Connecticut, USA. Lyme is het plaatsje waar de echte ziekte in 1975 formeel is ontdekt. Sindsdien is duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme over de hele wereld voorkomt en waarschijnlijk al heel lang bestaat. Hoe komt het dan dat de mensheid niet al lang aan chronische vermoeidheid is bezweken? Voor 1975 bestond de echte ziekte officieel niet eens. Wel heb ik in oude leerboeken beschrijvingen gevonden van typische Borrelia-infecties die met een tetracyclinekuur prompt genezen werden, maar voor 1940 waren er helemaal geen antibiotica. Ik denk dat de mensheid niet is uitgeroeid door de ziekte van Lyme omdat wij meestal de bacterie zelf de baas worden. Ook bacteriën die zich goed kunnen vermommen leggen het uiteindelijk meestal af tegen onze superieure afweer.

Geen deernis dus met al die patiënten met het post-Lymesyndroom die zich zo rot voelen? Uiteraard wel, maar het helpt niet om daar een fancy diagnose op te plakken. Als er reële aanwijzingen zijn voor de ziekte van Lyme, kan een intensieve antibioticakuur soms helpen, maar antibiotica hebben bijwerkingen en het is zinloos en onverantwoord om iedere vermoeide Nederlander als een potentiële Lymepatiënt te behandelen (Feder et al., NEJM 2007; 357: 1422). Wie panisch wordt door die indianenverhalen op internet en niet meer in een Gelders bos durft te wandelen, moet wachten op een Borreliavaccin. Maar wie op internet vertrouwt, is waarschijnlijk ook panisch voor vaccinatie, om over de allergie voor Borstcolumns maar te zwijgen.

Reactie van A. Klusman geplaatst op 27 maart 2010 (zonder bijgevoegde literatuurverwijzingen)

Piet Borst schrijft in zijn column 'de meestervermommer' laatdunkend over de handtekeningenactie om in de tweede kamer aandacht te vragen voor Lyme-ziekte. Deze ziekte zou makkelijke te genezen zijn en persisterende klachten zouden berusten op een auto-immuunproces, het zogenaamde post-lymesyndroom, of tussen de oren zitten. Deze visie wordt al decennia lang met verve en succes verspreid door een klein clubje Amerikaanse wetenschappers met belangenverstrengeling die hun prestige en invloed misbruiken om een open wetenschappelijke discussie te frustreren. Als echte 'spindoctors' gebruiken ze respectloze typeringen, verdachtmakingen, selectieve citaten en pseudowetenschappelijke cirkelredeneringen om stemming te maken en hun prestige en financiële belangen te beschermen. Als gevolg hiervan worden chronische Lymepatiënten belachelijk gemaakt, miskend en een behandeling onthouden.

Wat zijn de feiten? Er is geen betrouwbare test die de aanwezigheid van de bacterie met zekerheid kan aantonen of uitsluiten. De Borreliabacterie is niet alleen een meestervermommer maar ook een 'meester-survivor'.  Hoewel de bacterie lastig is aan te tonen stapelen de bewijzen zich op dat hij een standaardbehandeling van maximaal 4 weken antibiotica gemakkelijk kan overleven. De bacterie kan zich goed verstoppen in diverse weefsels en organen waaronder de hersenen en daar een chronische ontsteking veroorzaken. Daarbij kan hij het immuunsysteem van de gastheer om de tuin leiden en zichzelf beschermen tegen de invloed van antibiotica, zo is in talloze studies gebleken.

Het gevolg kan een chronische infectie zijn die persisteert na een standaardbehandeling en tot ernstige invaliditeit kan leiden.

Voor het bestaan van een zogenaamd 'post-Lymesyndroom' als verklaring voor persisterende klachten is geen goede wetenschappelijke onderbouwing. Een auto-immuunreactie zonder aanwezige bacterie is bij deze patiënten nooit overtuigend aangetoond, al willen Feder en andere 'Lymefundementalisten' ons anders laten geloven. Persisterende infectie is daarom nog steeds de best onderbouwde en voor de hand liggende verklaring voor persisterende klachten  Zolang vele vragen nog niet zijn beantwoord  moeten deze patiënten het voordeel van de twijfel krijgen en verdienen ze niet laatdunkend te worden weggezet als hypochondere querulanten die een 'fancy diagnose' nastreven.

Jammer Piet Borst, een gemiste kans om het intrigerende Lymevraagstuk eens serieus onder de aandacht te brengen.

Alexander Klusman, psychiater

Naschrift van Piet Borst.

Het is begrijpelijk dat collega Klusman als medisch adviseur van de vereniging van Lymepatiënten het standpunt van de vereniging in de krant naar voren wil brengen, maar ik vind het wonderlijk dat hij zich ook als bacteriologisch deskundige opwerpt, zich beroepend op incidentele, tweederangs wetenschappelijke literatuur. In mijn column heb ik de consensus onder de Nederlandse en buitenlandse medisch-bacteriologische deskundigen weergegeven en die is nu dat het post-lymesyndroom niet te wijten is aan een chronische infectie met de Borrelia bacterie. Ik heb deze patiënten allerminst weggezet als “ als hypochondere querulanten die een  'fancy diagnose nastreven” zoals Klusman mij onterecht verwijt. Ik heb alleen onderstreept dat volgens deskundigen (niet dus collega Klusman) het onjuist en gevaarlijk (somatiserend) is om patiënten een chronische infectie aan te praten als daar geen solide basis voor is.

PIET BORST 

2e reactie van A. Klusman geplaatst 3 april 2010

Meestervermommer 2
Hoewel ik op prijs stel dat mijn reactie over chronische Lyme-ziekte geplaatst is ben ik minder te spreken over het weglaten van de literatuurreferenties temeer daar collega Borst in zijn naschrift mijn deskundigheid in twijfel trekt en suggereert dat mijn bronnen "tweederangs wetenschappelijke literatuur" zouden zijn.
Deze tendentieuze uitspraken worden op geen enkele manier inhoudelijk onderbouwd en collega Borst verwijst hier alleen naar "medisch-bacteriologische deskundigen".  Blijkbaar heeft collega Borst niet de moeite genomen de refereerde literatuur zelf te lezen maar baseert hij zich op gekleurde informatie van bevooroordeelde derden. Ook de suggestie dat ik patiënten een chronische infectie zou aanpraten is tendentieus en niet onderbouwd. Overigens is een psychiater in het bijzonder deskundig op het gebied van somatisatie waaraan Borst refereert. Deze repliek van Borst is een typisch voorbeeld van "Authority Based Medicine" en "spinning" door de boodschapper te diskwalificeren als men de inhoud niet met argumenten kan weerleggen. Een serieuze wetenschapper niet waardig. Het zou op zijn minst van zorgvuldigheid getuigen de referenties te vermelden zodat de lezer zich zelf op de hoogte kan stellen over de kwaliteit en inhoud van deze bronnen.

A. Klusman, psychiater te Schalkhaar

Bronnen zijn door redactie geplaatst op http://www.nrc.nl/wetenschap/achtergrond/article2516785.ece/literatuurlijst_Lyme-brief

• Fallon BA et al., Inflammation and central nervous system Lyme disease, Neurobiol Dis. 2010
• Fallon BA et al, Regional cerebral blood flow and metabolic rate in persistent Lyme encephalopathy., Arch Gen Psychiatry. 2009 May;66(5):554-63.
• Maloney, The Need for Clinical Judgment in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease, Journal of Am. Physicians and Surgeons 2009
• Barthold SW et al., Ineffectiveness of tigecycline against persistent Borrelia burgdorferi., Antimicrob Agents Chemother. 2010
• Hodzic E, et al. Persistence of Borrelia burgdorferi following antibiotic treatment in mice. Antimicrob Agents Chemother. 2008
• www.ilads.org/lyme_disease/lyme_testimony.html voor een zeer toegankelijk overzicht van wetenschappelijke informatie.